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29 de Febrero 2016

Una RED de voces para dar eco a los pacientes de ERs

A lo largo de los últimos años, y gracias al esfuerzo de los enfermos y sus familias, que poco a poco se van organizando a través de asociaciones específicas que van integrando las federaciones nacionales e internacionales, hemos ido cobrando conciencia como ciudadanos y como administración de la existencia, problemas y dificultades que generan las denominadas enfermedades raras poco frecuentes: ERs.

Muchas de estas enfermedades han tardado demasiado tiempo en ser descritas y tenidas en cuenta como tales. El bajo número de casos no hacía rentable o necesaria la investigación, o sus síntomas resultaban tan parecidos a otras patologías más comunes que simplemente se ignoraba su existencia.

La rápida evolución de la investigación y conocimiento del genoma humano ha ido permitiendo a la ciencia detectar estas enfermedades, y comenzar a buscar tratamientos efectivos. Pero el alto coste de las investigaciones exige esfuerzos demasiado localizados que exigen de un impulso social que aporte motivación y fondos. Ahí ha sido vital el papel de las asociaciones, y también de los medios de comunicación que han sido receptivos a la hora de dar visibilidad a casos muy concretos.

Por eso, el tema del Día Mundial de las Enfermedades raras de este año: la voz de los pacientes, y el eslogan elegido: “Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras”, viene a incidir precisamente en el papel protagonista de los enfermos y sus familias a la hora de impulsar no solo las campañas de concienciación, sino la respuesta positiva de las administraciones públicas y la colaboración económica de particulares, empresas y entidades para el fomento de la investigación y la adecuación de los tratamientos.

Pensar que por el hecho de que una enfermedad rara afecta a pocas personas no debería darnos ninguna sensación de confianza, porque lo cierto es que cada vez se catalogan más enfermedades raras, y son muchos los afectados. Según datos de Eurordis, existen más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. Consideradas en su conjunto, no hay duda de que estamos ante un complejo problema de salud pública que exige respuestas variadas y diversas en el aspecto clínico, pero deberían permitir un tratamiento integrado desde el punto de vista social y político.

Actos como los convocados hoy por toda Europa, el de Cuenca incluido, contribuyen sin duda a fomentar esa conciencia pública, y a reclamar que el hecho de que la enfermedad que aqueje a un paciente sea rara, no merma en absoluto su derecho a recibir una atención digna y lo más eficaz posible.

Es una tarea compleja, sobre todo cuando los esfuerzos públicos deben dar respuesta a problemas comunes que afectan a un mayor número de personas. Pero su complejidad debe estimularnos a todos para que la respuesta a una enfermedad rara sea algo muy común. Formación, información y atención nos han de permitir ir acotando la presencia de una enfermedad rara con eficacia creciente y respuesta positiva en todos los sentidos. Son un reto para cualquier sistema público de salud, y son un reto, por supuesto para nuestros Sistema Público de Salud. Como lo es el garantizar todo el apoyo y colaboración posible con las asociaciones y familiares de enfermos.

Millones de ciudadanos eurpeos, muchos de ellos españoles, esperan de nosotros el máximo esfuerzo. Tiene derecho. Y nosotros, un deber. El primero de ellos,. Sumarnos a esa Red de voces que proclama la campaña de este Día Mundial.

29 Febrero 2016
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